宇宙人と暮らせば

面白親父、自閉症男子、理系男子と私の、周りとちょっと違う日々を綴ります。

「悔しくても笑いながら話せる強さ 」次男、絶賛リハビリ中

5月14日

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今日からしばらく、天気は悪いらしい。

 

東京は朝夕の寒暖の差が大きい。

スマホを開いて天気予報を見ると、あ〜、今日は暑いんだぁ……と思いながら、実は登録している 福岡の天気予報が表示されていることに後で気付く。

これ、我ながら何回やっちゃえばいいんだろう(笑) 

東京を表示させると、やっぱり九州の方が暑いんだとわかる。 

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昨今の若者は……でも、これもまたリハビリということで。


明日、理学療法士さんと、病院に設置されている洗濯機と乾燥機で洗濯すると言っていた。 

またこれも訓練だって。

リハビリの最大の目的は、日常生活に戻れることだものね。 

 

ただ立つだけなら出来るようになった。

でも、片足立ちはまだ出来ない。

人は倒れないように、足の裏全体で微調整しながら体を支えているらしく、その微調整が全くできないために、逆に倒れてしまう。


リハビリには、その微調整を取り戻すための訓練がある。

床に広げたタオルを、足の指で手繰り寄せるという作業。

それで、左よりも右の足の指が更に動かせないことが目に見えてわかる。


足の裏に刺激を与えるため、小さな豆のようなものを踏んで、その感覚も覚える。


相変わらず手でペットボトルの蓋は開けられない。

切り口の付いた開けやすい袋は、何とか開けられるけど、それがないものは開けられない。


私の職場の、放課後等デイの子供達を思い出す。

「開けてください」と袋を差し出す小さな子供達と、今は一緒。


小さい頃、好きだった折り紙もリハビリの訓練に使われている。

小さかった次男は、複雑な難しい折り紙もとても上手に、綺麗に折っていた。

今日、四角い紙風船を折っていて、綺麗に折れていた。


見かけが大人の、けれど小さい頃の次男がここにいる。

折り紙をいつも私に差し出して、嬉しそうにしていた小さな次男を思い出した。


体だけ、育ち直しをしているような気がした。

そして、また育てばいいと思った。


顔面の左側の麻痺は残る確率が高い。

でも、歪んでいても、引きつっても、笑えることが出来るから上等だ。

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福岡チームの食事の様子が送られてきた。

父は日々進化してる。

長男も、パニックも起こさず穏やかに過ごしてくれていて、やっぱり進化している。


次男も。

悔しくても、笑いながら話せる強さがある。

 

そして私は……。

少しは進化しているのだろうか。

 

「体と精神のギャップ」次男、絶賛リハビリ中

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5月11日(嬉しい来客)

さて、今日は約束通り、昨日電話をくれた友達が来てくれた。

高校時代の友達が3人。

 

よくつるんでいた仲間達。

ちょっと懐かしい空気。


いきなり長時間のリハビリだったので、まだ体力なくてすごく疲れた、眠いと言っていたけど、会った途端に表情が明るくなった。

よく笑って、よく喋ってた。

 

そういえば、数日前まで息も苦しくて、かすれた声しか出なかったのに、しっかりした声も出せるようになってきた。


楽しかったよね。友達っていいね。

面会時間が前の病院より夜が早くなって、休日しか来れなくなった彼女ちゃんも、今日明日と来てくれる。

みんな、本当に有難う。

 

5月12日(リハビリは疲れ果てる)

まだペットボトルの蓋は開けられない。

でも、歩行器で歩く距離は伸びてます。

けれど課題が多いとは本人の弁。真剣に取り組んでるんだね。

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車椅子の使い方も上手くなりました。

そういえば、次男が小学生の頃に学校で車椅子体験というのがあった。

十数年後に、本当にお世話になるなんて思ってなかったよね。


体重もごっそり減った。

実は減ったのは落ちた筋肉の分なので、これから筋肉を付けていくことで、体重も増えてくるらしい。

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嚥下の訓練もあるんだね。

転院前は嚥下は7割戻ったと言われてた。あと3割も訓練が要るということか……。

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今日のスカイツリー

前の病院は廊下側で、窓の外が見れなかった。

やっぱり景色が見えるのは気分がいい。


今日は朝から40分のリハビリを2つもこなしていた。

午後からも1つやったけれども、まだすぐに疲れる。そして、一瞬寝落ちる。


でも、これを繰り返しながら強くなっていくんだろう。

 

5月13日(葛藤に苦しんでた)

珍しいらしいけど、今日のリハビリスタッフは全員、女性だったとか。

来るスタッフ来るスタッフみんなから

「今日はレディースデイですね!」

と言われたらしい。


リハビリ、ガンガンやってる模様。


でも、頑張れば頑張るほど、当然だけど本人にも課題が見えてくる。

私達から見ると、すごく進んで来ているように見えるけれど、本人にしてみれば、もどかしい思いの方が強いようだ。


でも、汗を流しながら、スマホですごい時間をかけて文字を打つこともなくなったし。


そもそも何より、車椅子や歩行器を使って、自分の力でベッドを離れることができるようになったし。


でも、手や足の感覚はまだ麻痺したまま、床を踏みしめている実感も戻らないまま、痺れも取れないまま……。


それがもどかしいようで。


「でも、本当にどんどん違って来てるよ!」

と言うと

「それがね、なかなかそう思うことができなくて……」


この弱音は、きっと歩けていた頃の自分の感覚を、頭の中で思い出してきた証拠だと思う。

思い出した発病前の感覚に、今の自分が付いて行けなくて、悔しくて悔しくてたまらないのだろう。

 

体力もまだまだ戻らないので、しっかりリハビリした後は、やっぱり疲れて寝落ちしてしまう。

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でも、この格好は前の病院ではできなかったな。

横を向いたり体を動かせば、息が苦しくなって、指先から繋がれた血中酸素と心拍数を測る機械が、警戒音をけたたましく鳴らしていた。


自分の体が思うように付いてこない状態。

入院したばかりの、寝たきりで辛かった日々を飛び越して、たった今を苦しんでいる。


なら、それはそれでいいと思った。

今の気持ちに打ち勝って、地道にリハビリをこなす以外に道はない。

よくケガをしたスポーツマンも語ったりしてる。

リハビリは、ただ体の機能を取り戻す訓練だけじゃない。

精神との戦いでもあるんだな。

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空は青かったのに、雨雲が広がり始めた。

夜は雨だ。


精神的な自分との戦いは、やはり酷だと思う。

でも、母はこれからも黙って見ておく。

乗り越えていく姿を、体も精神も強くなっていく姿を、しっかり見届けようと思う。

 

さよなら平成、激動の1ヶ月……そしてよろしく令和⑥

5月8日(リハビリの病院が決まる)

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朝イチに、担当医から電話があった。

希望していたリハビリテーション病院が受け入れOKだから、そちらへ電話連絡してもらえますか?

という内容。

朝イチ掛けてくれってことは、はよ連絡せいっ!てことかな?

ってんで、リハビリ病院に直ぐ電話してみた。


感じのいい看護師さんが、見学来ませんか〜?

それから転院決めたっていいんですよ〜♪

と言って頂いた。

いえいえ、もう決めてますから(笑) 

でも見学はしたい。で、行きます!と即答。


実は、このリハビリテーション病院は私の母が入院した病院と同系列。

全国に系列病院あるんだね。

それを数日前に教えてくれたのが、地元で臨床検査技師をしている友人。

仕事仲間さんからも、色んな情報を集めてくれた。

お陰であまり悩まなくて済んだよ。

有難う。


ということで、電話をしてから早速、もう午後には見学をして気持ちよく挨拶もできた。

私の母の入院した病院と、やはりよく似てた。

リハビリのスケジュールも、雰囲気も同じ。

何だか安心感。よかったよかった。

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病院ご近所さんに、科学製作所。

旦那が何の科学だろう……とワクワクしてた。

何の開発? トランスミッション? バルブ??

テレビの影響大き過ぎ。


旦那の解説によると、この辺りは下町ではないけど、町工場が多いことで有名だって。

 

というわけで、明後日に転院が決まりました。

ここの風景とも間もなくお別れ……。

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早く復帰したい次男は、リハビリをやる気満々。

どんなにキツくても、思い通りにいかなくても、それでも元気だった時のように、また仲間たちと笑って過ごしたいから、頑張ろうと思えるんだよね。

 

5月9日(助けてくれた病院にありがとう)

明日までということで、担当医、リハビリスタッフ、そして看護師さんが、挨拶に来て下さった。

挨拶しなきゃいけないのはこっちの方なんですが……本当に、今まで感謝以外にないです。

すぐに受け入れてもらえたし、命救ってもらいました。

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この病院での最後の晩御飯。今日も(一口大)って書いてあった。

なめこ大根おろしが美味しそう。

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でも、全然量が足りないって。

それで、夜の8時台の夜食と相成りました。

フォークの使い方も上手くなって、母は密かに感動!

この病院での最後の晩餐。 

一時期、なかなか食べれない時があったけど、ここまでになった。

ほんとうにほんとうに嬉しい。


ベッドから冷蔵庫まで、片足を出して体を支えれば手が届く。

それを何とか、今出来る動作で冷蔵庫の中のものを取って 、飲んだり食べたりできるようになったと聞いた時は、おぉ〜‼︎ っとなった。


やっぱり食べ物すごいや。

食べ物バンザイ‼︎

食べたい思いが、こうして体を動かすんだ。

でも、食べられるようになって、食べる楽しさを思い出せたからこそ。

食欲って、ほんと大事!

 

ただ明日の転院は、やはり本人も少し不安もあるようだ。

早く治りたいと「ガンガン、リハビリする!」と前向きな言葉をずっと言っていたけど、ほんの会話の途中の隙間に、ポソリと呟いた一言で、次男の本心が見えた気がした。

大学に復帰することを考えて、東京の病院を選んだけれど、その会話の中での言葉。


「退院、いつになるやら………」


本当は、悔しくてもどかしい思いが減っているわけではないんだろう。

 

5月10日(転院)

ついに転院の日。こんなに早く、次のステップに進めるとは思わなかった。 

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 こうして座って食べられるようになりました。

一時は、もうちゃんと座って食べられないんじゃないかってくらい、深刻な格好で食べてたのにね。 

まだスプーンは、指と指に引っ掛けてるけど。

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最後の昼食。

ここの病院の食事は美味しかったそうです。 

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お箸に挑戦してみました。

「いけそうな気がする!」と前向きな姿勢。

「この持ち方、合ってんのかな?」と聞いてくる。

歩くこともだけど、箸の持ち方も忘れるのかも知れないね。

ちょっと震えたり、ポロっと落としたりしたけれど、最初から最後までお箸で食べれた。

すごい進歩!

何だか母の方が、ジーンと来てしまった。

 

担当医が最後にもう一度、挨拶に来てくれた。

「随分としっかりして来たから、この部屋の中を歩いてみない?」 

という担当医の言葉に

「えっ?そもそも一人で立てる?」  

と思った私を裏切って、私の目の前で次男は、自分一人で立って見せた。

そして、少し不安定ながらも一人で数歩を、一歩一歩、歩くことができた。

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ぇえーーーっっっ!

驚き‼︎

クララが立った!

 

とは叫べないけど、驚いて 驚いて、嬉しくて嬉しくて!


次男が子供の時、初めて立って歩いた日、そして今、人生2度目の初めて立って歩いた瞬間を、母は目の当たりにした。


実は次男も、発病以来一人で立って歩いたのは、当然これが初めて。

本人は、歩けるんじゃないかと少し思っていたらしい。

それを、担当医にポンと背中を押された。

 

ここのリハビリスタッフは優秀らしい。

でも、リハビリだけに 特化した入院は難しいのだろう。

「まずは、立って歩くことを思い出すところから」 と言われたけれど、しっかり思い出すことが出来たんだね。

 

感謝の気持ちでいっぱい。

 

ただ立って歩くことが、こんなに嬉しいなんて。 


微熱も、息苦しさも、まだ感覚のない足や手も、リハビリで体力と筋肉が付いてきたら改善されていくはずだよ、と担当医が言った。

 

担当医の言葉に、治療という段階が終わったことを、心底噛み締めることができた。 


追跡サポートとしてまた病院においで、と言われたので、半年後の予約を入れた。 

その日に、こっちにも顔出して!とも。

 

半年後はきっと、普通に歩いていると思うから、お世話になったお医者さん、リハビリスタッフの先生達に会いに行こう……次男が笑顔で 呟いていた。 

 

感謝しつつ病院を出る時、たくさんの看護師さん達が見送ってくれた。


本当にいい病院でした。

助けてくれて、本当に有難うございました。

 


リハビリの病院へは、介護タクシーで移動。

移動中に高校時代の友達から電話が掛かってきて、その時初めて次男の病気を知ったようで、明日来るから!と言ってくれたようだ。

色んなことが有り難くて嬉しい。 

 

そして、リハビリの病院に到着。

手続き後に病室へ。

車椅子移動が多いからだろう。部屋も廊下も広くてきれい。

そして今回は5階。2人部屋の窓側。

お隣の方は、ずっと奥さんが付き添っておられて、とても優しいご夫婦で良かった。


窓は南向きで部屋も明るい。

外に目をやると、さっきまでいた病院の窓からも見えたスカイツリーが遠くに見えた。

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転院後、初のリハビリ。

まずは理学療法士さんが次男の状態を知ること、そして一緒に歩行器を使って歩いてみること。

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まだ、脚を少し交差させて立つのは出来ないけれど、普通に立つことは不安定ながら出来る。


どんどん頑張って、早く退院する!

本人からも頼もしい言葉が聞けた。

少し自信がついて、先の見えない恐怖から解放されたんだろうな


けれど、今日は色んなことがあって忙しく、リハビリまでこなして疲れたね。

夕方にはぐったり。

今日はゆっくり休んで、明日からリハビリ漬け。

頑張っていこう!

さよなら平成、激動の1ヶ月……そしてよろしく令和⑤

5月4日(点滴治療完全終了!)

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父と長男の願掛けお守りは、病室の壁から並んで、次男を見守ってくれています。
f:id:hisakokk:20190511023635j:image見守られている次男は、コップで水を飲むことも上手になって来ました。

f:id:hisakokk:20190511023632j:imageそして、遂に点滴が外れました。

次男の腕には、戦った痕が残っています。

最初に症状が現れた左手が、最前線に立って戦った痕。

つまり、点滴によるこの戦いはもう終わったということ。

この先は、どんどん神経が壊されていくことはなくなるということ。

大きな1つの過程が終わって、次のステップにやっと行けるんだと、これを見て理解することができた。

f:id:hisakokk:20190511023810j:imageそして、父から写メが送られてきた。

今日、こんなご飯を作ったよ!って。

福岡チーム、頑張ってます!

 

5月5日(世間はつつじ祭り)

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友達がお見舞いに来てくれている間、私は入院後に初めて病院の外を歩いてみた。

今まで、気持ちのそんな余裕なかった。

点滴が外れたことで、少し私にも余裕が出てきた気がする。

 

病院の正面玄関を出ると、えらく人が多い。

何だろうと目をやると、すぐ近くに神社があって、たくさんの出店が出てる。

何かのおまつりのようだ。(つつじ祭りだったと、後で知る)

そもそも、神社なんてあることすら知らなかった。

今の今まで、マンションから病院を、ひたすら行ったり来たりを繰り返すだけだったから。 

そういえば、今日はこどもの日だった。

そう思い出したのも、ちょっと余裕ができたからかな。


f:id:hisakokk:20190511025728j:image根津神社

実は有名な神社で、たくさんのご利益を頂けるとのこと。

でも、御本殿は長蛇の列ができていて、取り敢えず今回は諦め、周りの神様たちに、ご挨拶だけをちょこちょことして回った。
f:id:hisakokk:20190511025725j:image外の緑が、いつのまにか濃くなっていた。

久しぶりに、空を見上げた気がする。
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病院の裏手で見つけた文房具屋さん。駄菓子屋さんではありません。

父に写メを送ったら、カメラマンの血がウズウズしていたみたい。

どこでもドア欲しいね。
f:id:hisakokk:20190511025731j:imageなんと、病院敷地内にバナナが!

 

天気も良かったし、友達が来てくれたお陰で、私もリフレッシュの時間を貰えた。

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座って食べれるようになりました。食事の刻みも大きめになった。

まだ座ることが疲れるので、食べた後はバタンキューみたいに倒れ込んで横になるけど。

熱も毎日出てしまってて、これがなくなれば随分楽になるなるはず。

 

5月6日(歯磨きも上手くなってきました)

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出ていた笑顔も、夕方には少しずつ歪み始めた。

夜は結構きつい、気持ち悪くなると言っていた。

何とも言えない具合の悪さになると言っていたけど、きっと夜は不安も強くなるし、なかなか眠れないことからのストレスかも知れないね。

 

歯磨きも上手になりました。

口の端からぴゅーぴゅー飛んでた水も飛ばなくなって、握力がないから安定せずにプラプラしてた歯ブラシも、随分きちんと役目を果たせるまでになりました。

そういえば、入院してすぐに計った握力が0で、本人が一番驚いていたな。明日はまた検査。がんばれ!

 

5月7日(再度の脊髄液採取と電気で反応をみる検査)

ついについに、普通食に移行。

食欲が戻り始め、しっかり食べれるようになって来た。

しっかり食べて、体力つけて、正しい働きをする免疫を増やそう!

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ん?東館?

今まで病室の中だけでだったけど、ついにリハビリ棟でリハビリしたの?


本人いわく、指先を使う微細運動訓練があったそうで。

紙をビリビリ破る訓練は、お兄ちゃんが好きな遊びだね。

ハサミを使う練習は、今もお兄ちゃんもやってる。

お兄ちゃんと並行して、東京と福岡で練習してるんだ。

こんなことってあるんだな(笑)

あと、指、手、腕の筋肉を使う訓練 。


そして自分の病室から歩行器を使って、看護師さんに支えてもらいながら10メートル程?何とか歩いた…というか、足を動かして移動したらしい。

歩行器を使って歩く赤ちゃんよりも、ずっと退化したみたいな歩き方だけど、これが進化していくんだろう。

楽しみ。

 

明日からはリハビリ棟で、リハビリをしっかり詰めてやるとのこと。


ダイジョウブ、ダイジョウブ!

ガンバレ、ガンバレ! ! 

 

朝はいつものように血液採取、午後からは再び脊髄液の採取と、電気で体の反応をみる検査があった。


局所麻酔はしても、やはり背骨の間に針が通るのは分かるらしい。

やっぱり痛いんだろう。

電気が通ると、当然痛い上に、自分の意思も関係なく体がピョンピョン動いたり曲がったりして、それを押さえられて再び電気通されるって、本人はケラケラ笑いながら説明してくるけど、きっと辛い検査なんだと思う。


そして今日、担当医がリハビリの病院に転院打診をしたとの事。

明日、転院日時の返事をもらったら知らせますと。


リハビリの病院の選択肢は2つあった。

担当医一押しの病院は、大学からも遠く少し不便。

もう一つは学校から近い。通学しながらもリハビリの負担が少し軽くなる。

そして、実は系列病院が地元に2つ、しかも私の実家の近くにも1つ。


地元の病院の2つは、リハビリではとても評判が良く、うち1つは、私の母が入院してすごくお世話になったところ。

リハビリもすごいけど、人も暖かくてとてもいい病院だった。

もしも帰省出来て、何かがあっても、慌てずにすむような気がする。


リハビリの病院情報に関しても、病院で働いている私の友人達が、色んな情報を集めてくれた。

それが、1つの指針にもなった。

ありがとう、みんな。感謝します。

 

さよなら平成、激動の1ヶ月……そしてよろしく令和④

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5月1日

この日は、試しに歩行器で数歩歩いてみる。

というより、看護師さんに吊るされたままで、足を動かそうとするのが精一杯。

なかなか前に出ず、交差してしまったりで苦労しながらほんの数歩だけ。

 

でもこれからこれから。 

 

そういえば! 令和スタートです!

おめでとうございます!!

 

おめでたい令和初日の朝、やっぱり次男は病院のベッドの上です。

そんな朝に、中学時代の野球部監督の先生から、私の携帯に電話を頂きました。

 

市内最弱チーム、市内体格最小チームを、体は最小のまま、市内最強チームに育ててくれた先生。

キャッチャーだった次男に、野球の面白さと試合の作り方を教え込んで下さった先生。

 

凄く心配して下さってた。試合前に電話してます……と。

……ありがたいです。

また、次男と応援に行きたいな。


午後は姪っ子がジュレのお土産を持ってきてくれた。

姪っ子とは、姉弟のような関係。とても仲がいい。

次男は今日もお昼ご飯を余り食べれなかったけけれど、ジュレは喜んで食べてた。

有難う。

 

そして、姪っ子のもう1つのお土産。

にぎにぎしてリハビリしな、だって。かわいいサメのティッシュケース。

心理士の姪っ子が、子供達のリハビリでよく使っているものだとか。

 

 うんうん、リハビリがんばろー! 

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今日は、令和スタートのお祝い膳です。

食べれる?と聞いたら、座るのが短時間なら食べれるかも……と。

 

ちょっと食べては休憩……を繰り返すので、今日の器ではすくい辛いだろうと、私がスプーンに乗せて、それを食べるという共同作業。

 

箸は相変わらず持てない。だから、スプーンを変形した指と指に引っ掛けて食べている。

普段はわからない、スプーンの重さも感じながら食事している。

 

短時間で食べれたので、ごま豆腐とお粥を3分の2程残して、あとは食べることができた。

元気な時は、この何倍もの量をぺろりと食べてしまうのに。

 

ずっと寝てるから背中が痛いと言う。シップを出してもらったけど効かず。

あまりの痛さに体を起こそうとすると、脈拍が上がって機械が警戒音を出す。


それで、今夜は点滴で痛み止めを打つことに。

それでも痛みで眠れなければ睡眠導入剤だそうだ。

また床ずれ防止に、夜中も2時間おきに体勢を変えるために看護師さんが来てくれる。

ただ、横向きに寝ると息が苦しいらしい。

今夜はちゃんと、眠れればいいね。

 

5月2日

やっとやっと晴れた!

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昨夜の熱と痛みは、夜の点滴で何とか治った模様。

昨夜9時過ぎて担当医が来たらしく、処置してくれてた。

熱が出続ける理由は、もしウイルス性だったら怖かったけど、免疫が落ちていることで発熱しやすい状態にあるからとの説明だった。

 

そろそろリハビリを本格化するそうだ。

曲がったままだった指先も少し伸びてきた。 

起き上がると、心拍数がまだ130を超えて疲れてしまうので、それを考慮しながら、まず立って歩くことを思い出すところから始める。

 

最悪の底が上がったね、ピーク過ぎて上向きになってるよ ……理学療法士さんが言ってくれた。 

その言葉に、ちょっとホッとした母だけど、本人はこれからの大変さを、動かない体から教えられているはずだ。


そしてその後はおふろ。

次男いわく、まな板の上の鯉なんだって。自分で洗えないのが情けないと。

スッキリだけど、かなり疲れるみたい。

 

今日の食事から、ドロドロ食が刻み食に変更されてた。

嚥下も随分上手くなって、心配もかなり減ったということで。

出された食事を見ると、病状の快復具合がわかりやすい。 

 

今日も友達が来てくれた。それを見届けて、私は退散。

帰ってすぐコインランドリー に行こうと思ってたけど、私の体力も尽きたので、それはまた明日。

 

5月3日

今日は暑いらしい。


そもそも、1週間くらいの滞在のつもりだったこと、その頃確認していた天気予報が大外れで、行ってみれば寒くて、病院帰りは冷えるし、部屋のエアコンも効かないし、ずっと寒い思いをするハメに。


それが今日はこんなに急に暑くなって、着る服に困るやん。買いに行く時間の余裕は、今はないぞぉ!

とにかく何とか3種類の服を着回す。

持ち帰る息子の洗濯物もあるし、コインランドリー さまさまだ。

なんとかなる、なんとかしよう。なんとかせねば。


しかもここ数日、アレルギーが出て顔中かゆいし、首と肩と腕は相変わらず痛い。

でも、次男を見ているとそんなことは言っていられない。


ところで、長男の保険証と医療証、お薬手帳を私が東京に持って来てしまっていた。

8日は長男のクリニックの日なのに、気付くのが遅れてしまった!

これは大急ぎで送らねば! と連休中も配達してくれる郵便局を探したら、ちょうど東大裏門のところにあった。

お陰で、裏門からだけど、初めて東大を見ることができました。

 

さて、長男のクリニックには旦那が行ってくれることになったけど、どうやら旦那は緊張してる模様?

ガンバレ!だんな(笑)

 

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洋楽好きの旦那と私の息子ながら、J-ROCK好きの次男。

音楽を聴きたくても、手が思うように動かないので、イヤホンを自分の耳に装着できない。

というわけで、次男の家にあったものを持ってきたけど……浅はかでした。

スマホにこれは使えなかった………ちゃんちゃん(泣)

 

 

 

さよなら平成、激動の1ヶ月……そしてよろしく令和③

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4月27日

今日のスカイツリーは、てっぺん見えたー。

 

病院で初めてのお風呂。

この日のお風呂担当の看護師さんは、福岡の久留米出身とか。

なまりが抜けないんです〜だって。

 

かわいい看護師さんで、テンパるところが面白くて和んじゃったよ。

気難しい患者さんにも丁寧で優しいから、そんな人達ともよく会話が続いているところを見ると、癒し系で好かれてるみたい。

 

病室は4人部屋だから、どうしても色んな音や声が聞こえてくる。

 

みんな重病者だから、患者同士はほとんど話さない。

でも、この人はこんな性格とか、奥さんが厳しいとか、この人はワガママとか分かってしまう。

 

時々、ため息や声のトーン、カーテンの影からちらりと見えてしまった佇まいから、まるで心の中が見えてしまったような、そんな気がしてしまう時がある。

関係ないのに、ちょっと気まずい思いがよぎって、そんな時はある意味厄介。

 

でも、こんな小さな病人ばかりの社会で、それでも色んなドラマが生まれて、看護師さんたちの頑張りや、優しさや、落胆まで音になって伝わる。

 

ドラマの最中に、次男とふふふと笑って、隣のおじいちゃんがカワイイんだ……なんて話をしてくれる。

そんな楽しい会話は、白い病室に色んな色がついて見える。

きっと、ここでないと見えない色なんだと思う。

 

ところで、父と兄は三社参りでお守りをゲットして来たらしい。

そっち送りま〜す!と来たので、ご利益、東京にて受け取りましょう。

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宮地嶽神社

嵐のCMで有名になったところ。

「光の道はなかったけれど……」と写メをくれた。

光の道の写メならお迎え来たみたいで、今は嫌やな(笑)

 

4月28日

毎日来てくれる彼女が、今日は特に長い時間いてくれたので、やはり表情が違っていて体の調子もいいらしい。

 

あの小さかった次男がね。

こんな日が来るなんてね。

 

ちょっとお邪魔虫な母は、2人のやりとりを横目で見ながら座ってました。

今日は、母は必要なしだな〜。

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東京も、真っ赤な夕日が見える日ってあるのかな。

まだ見てないな……。

 

4月29日

昨日の調子の良さからすると、今日はかなり悪い。

辛さから壁に向かって寝てみたり、口数も少なく息も苦しいようだ。

来た時から出るものも出ず、お腹が張ってキツいのもあるようだけど、お腹にも力が入らないのは辛いね。

 

今日は身体がバキバキに凝っている模様。

理学療法士から、その状態になるのは良くない、そうなると動き過ぎだから、自分でコントロールしてと言われていた。 

昨日調子が良かったから、嬉しくて少し動きすぎたのかも。

 

今日も彼女は長時間付き合ってくれてた。そして夜、大学の友達も来てくれた。

私も隣で、楽しい会話を聞かせてもらった。キツいはずだけど、次男もとても嬉しそうだった。

夏は、4年生だけど地学愛好会の夏合宿に行こうと話していた。

 

きっと叶うと思うよ。

 

お陰で少し、気が紛れたよね。 

でも、ちょっと疲れたかな。


明日は血液検査と呼吸の検査。今日は結構呼吸が苦しかったね。

明日は少し、楽になってればいいな。

下剤も夜貰ったし、少しスッキリ出来てればいいね。

 

4月30日

平成最後の日

ゆく時代、くる時代

 

平成最後の日と令和最初の日は、家族バラバラで過ごしている。

 

こんなことは初めて。

令和元年は、一度離れた家族たちが、また集まることから始まるんだね。

 

今日は、血液検査と呼吸の検査。どうやら峠は越えたのではないかとのこと。

ピーク越えまで4週間を覚悟していたけど、 まだ入院して1週間。

すごいね! 

 

医師からは、そろそろリハビリ病院への転院を考えると言われた。

連休明けに手続きを始めて、できれば5月中に転院だそうな。


でも、今日も相変わらずキツい。ちょっとした動作でも息が上がる。肺も少しダメになってるかも知れないらしい。

それに、天気も悪いので、それも少し影響あったかも。

 

それにしても、毎日熱はある。それがなくなれば、少しはいいのかなぁ。

体が弱ってるからと言われてるけど、体が頑張ってる証拠なのかも知れない。


そして午後、ライブで仲良くなった友達も来てくれた。

彼女や友達が来てくれると嬉しいね。

キツくても、笑顔が出るものね。


そういえば、平成最後の日だった。

夜も10時頃になる帰宅後は、ちょっと贅沢してスーパーでトンカツを1枚買う。

トンカツは作るもので、買うものじゃなかったのになぁ。

ご飯を炊いてレトルトカレーをかけて、カツカレーにして食べた。

プリンもいっこ買って、お祝いケーキの代わりに食べた。

いよいよ令和元年が目の前。

さよなら平成、よろしく令和。

 

福岡チームは、どうしてるかなぁ。

会いたいなぁ。

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さよなら平成、激動の1ヶ月……そしてよろしく令和②

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4月25日

東京へ。空港からそのまま病院に向かった。

そして、次男の姿を見て、愕然とする。

 

1日1日どんどん悪くなっていて、会った時は身体中の麻痺も進んでいた。

物も掴めない、立てない、歩けない、息も苦しい、飲み込みも辛い……。

筋力がとんでもなく落ちていて、殆どの動作が難しくなっていた。

 

神経の末端がダメになっているため、手を見ると指先が変形していて、伸ばすこともできない。

 

ずっと野球をやって来た次男が……。

身体能力も、学年でトップに入っていた次男が……。

 

突然にこんな姿になるものなのか。

 

でも現実。

受け入れて、治療に専念しなければならない。

 

ギランバレー症候群とは、風邪などのウイルス感染や食中毒(特に生の鶏肉)が原因となる。

次男は生の鶏肉のは食べておらず、ずっと風邪の症状が続いていて、風邪のウイルス感染によるものと思われた。

 

時々38度を超える時もあり、病院にも行ったけれど、風邪薬も全く効かないとは言っていた。

この症状は2週間を超えて現れていて、実はギランバレー症候群の最初の症状らしい。

 

人間は体にウイルスが侵入したら、それを察知した免疫細胞が敵を攻撃して生命を守る、という凄いシステムを誰もが持っている。

 

ギランバレーは、このシステムが過剰に働き過ぎて、いつの間にか敵以外に味方までも攻撃してしまう誤動作による疾患だそうだ。

 

その誤動作によって、免疫が末端神経を次々に攻撃して壊していってしまう。

だから、痺れから麻痺を起こして、遂には体が動かなくなってしまう。

 

次男はその2週間を経た後に、ついに痺れと麻痺が出現して、あのLINEにつながることになった。

 

でも一般的に、熱が続いて調子が悪い状態が2週間を超えたからといって、もしかしてギランバレー症候群か? なんて思うはずもない。

今年の風邪は長引くなぁ……くらいにしか思わない。

 

けれど、こんな時は要注意です!

この症状から突然に麻痺や痺れが来たら、この病気を疑うべきです。

毎年、10万人に1〜2人が発症すると言われていて、稀少な病気とはいえ、誰でも掛かってしまう可能性のある病気でもあるんです。

 

そして、本当に突然に、本当にあっという間に、恐怖を感じるほどのスピードで体が動かなくなって、感覚すらなくなり、痛点だけが残る……こんな病気があるなんて知らなかった。

でも、誰でも知っておくべきだと思うんです。

 

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ギランバレーの治療のための薬剤。

これを、ガンガン入れられていて、これからこの薬が次男を助けるんだ……としか、この日は分からなかった。

 

担当医とは明日会えそうだということで、夜は一旦、治療期間に私の寝ぐらとなる次男のマンションに向かった。

 

4月26日

医療チームは医師3人、リハビリチームは理学療法士作業療法士言語療法士の3人、全員で6人の固定メンバーで、それは最後まで変わらない。

その他にも看護師さんを含めて、親切、ていねい、説明もきちんとしてくれる。


そして医師の説明があった。

自己免疫が過剰に反応して、末梢神経を攻撃して壊し続ける。

4週間がピークで、それまでは悪化の一途を辿るが、その後は落ち着いてくる。

怖いのは呼吸不全と血栓によって肺脈を塞いでしまうこと。

この日から血中酸素を測る機械を入れ、呼吸の管理をして、血中酸素が不足したら呼吸器を入れる事を承諾して欲しいと言われる。

血栓については、予防のため医療用ストッキングを着用。

 

この時点で、私も東京に長期滞在と覚悟した。

仕事も長期休みをもらい、長男の関係にも現状を伝えて、サポート体制を各所にお願いした。

そして直ぐに対応してくれている。

長男のサポーター達は、やはりすごいね。

有り難いね。


病院のスタッフは、色んな雑談なども入れながら、次男のメンタル面もサポートしてくれている模様。

これまた有り難い。

 

食事はまるで離乳食。

そういえば、食道も筋肉だったよね。

嚥下がうまくいかないから仕方ない。

でも、次男が病院食なのに「美味しい」と言う。

お医者さん達も、ここのは美味しいと言ってたらしい。

そのことは、入院中のメンタルにはすごく良い影響を与えそう。

 

それにしても病室はとんでもなく狭い。

今まで我が家の誰が入院した部屋より狭い。

4人部屋でありながらも、でも1日7千円。

さすが東京。

田舎なら、この値段は個室のVIP部屋だな。

 

病室は10階で、窓からの景色はとてもいい。

ただ、次男のスペースは廊下側で、動けない彼にその景色を見ることが出来ない。

 

それに、東京に来てからというもの、ずっと天気が悪い。

窓から見えるスカイツリーのてっぺんは、雲で隠れていた。

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