宇宙人と暮らせば

面白親父、自閉症男子、理系男子と私の、周りとちょっと違う日々を綴ります。

「誕生日とケーキと退院と」次男、絶賛リハビリ中

5月24日

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今日の私のお役目は、次男のマンションで次男を待つこと。


少し前から決まっていたのだけれど、本日のリハビリは大掛かり。

退院を見越して、病院から次男のマンションまで、公共交通機関を利用して往復するというもの。


理学療法士さんが付き添って、これから社会の日常に飛び込んでも大丈夫かを、しっかり見極めてもらうという目的も重要なポイント。


理学療法士さんとは、すっかり仲良くなっていて、私よりも色んなことを話せていそうだ。

病院という特殊な空間に、そんな人がいてくれるのは本当にありがたい。

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そして、彼らは無事にやって来た。

談笑しながら、疲れた様子もなく。

あの紹介状を持って診察に行ったっきり、帰れなくなってしまった家に、嬉しそうに戻って来た。 

そして、次男は私に紙袋 を渡した。


今日は私の誕生日。

初めて我が家以外で迎える誕生日に、次男からの多分初めてのサプライズ。

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箱の中には2つのケーキ

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この箱は何? と開けると……

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クッキーのセットでした。


今日はお風呂がなかったからと、家でシャワーをして病院に戻るということで、その間、理学療法士さんは「外をウロついて時間が来たら迎えに来ます」と言われた。


けれど、麦茶しかないけれど……と引き止めて、とにかくここまで来れたことのお礼を伝えたいと思った。


理学療法士さんは留まってくれて、それで色々話を聞かせてもらうことができた。


ギランバレー症候群で、なぜここまで体が動かなくなって、筋肉があっという間に落ちてしまうのか、そして、なぜ回復に時間が掛かるのかも。


病院の、バリアフリーで守られた場所に居続けるより、今の段階であれば日常に戻って生活をした方が、かえってリハビリになるとの話も。


確かに疲れやすいし、ペットボトルの蓋を開けるにも渾身の力を要するけれど、それは病院にいても、家にいても同じ。

まだ出来ないことが多くて、苦労もするだろうけれど、その苦労がまたリハビリになるし、もう彼なら大丈夫! 

と、太鼓判を押してもらった。


正直、痺れや感覚については、早く治るかも知れないし、一生残るかも知れない。

でも、その人のレベルで暮らしていけるなら、それが一番だ、とも言われた。

本当に、その通りだと思う。


来月には早々に面談があり、そこで退院の日程を決めることになった。


本当に感謝しかないです。

振り向けば、どれだけの人に支えられてここまで来たんだろう。

そして、どれだけのことをこの病気から教えられただろう。


本当にいい誕生日になりました。

夜、一人でケーキを食べるのは寂しいものの、サプライズにニンマリしたりと、何とも嬉し寂しのケーキの味でした。


福岡チームからも、ケーキを食べている写真が送られて来たけれど、「お祝い」よりも「美味しい」の方が優先の長男のニンマリ顔。

 

やっぱり長男の笑顔は癒されるわぁ。

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「いよいよですよ!」次男、絶賛リハビリ中

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5月23日

今日乗った電車でも、忘れ物の捜索があって、昨日と同じパターンで解決したよ。

都会の電車って、こんなこと頻繁にあるのかな???


田舎者で方向音痴な私も、病院と息子の自宅の往復は、普通に、そしてどの車両に乗ったらいいとか、色んなことを日々覚えておるわけです。


本日の次男、やはり夕方は寝落ち。しかも調子悪そうな……。

「どうした?」と聞くと、本人いわく「風邪ひいてるかも」と……。


なぬ? 君は風邪からギランバレーになったんだよ?この期に及んで、また風邪か??

微熱もあるんだけど……って、免疫低いから熱が出やすいのは聞いてるけどさ。


風邪なのか、疲れなのか、本人も分からない感じらしい。


疲れの処理も、人間は普段上手くコントロールしているんだろうと思う。

でも、免疫落ちて、体力なくて、筋肉落ちて、の三拍子な次男には、コントロールもへったくれもないだろう。


今日のリハビリを聞いたところ、昨日と同じメニューで、1キロ程を2セット歩いて、階段の上り下りだったそうな。

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そして今日、理学療法士のプロの目から見て、退院は大丈夫と言って頂けたようです。

後は、日常生活で少しずつ、失ったものを戻していけるらしい。


お〜、良かったね!

てか、そんな大事なこと、話の途中で『ついで』みたいにして話すの?(笑)

まぁ、男の子ってそんな感じなんだろう。


まだまだ出来ないことだらけ、未だ普通にペットボトルの蓋も開けられないわけで、親としては心配は募るけれど、もう何処にいても一緒だと言われたらしく、自分で日常生活の中でリハビリ出来るということらしい。

もう後は本人に任せるしかないね。


良かったね!


その後、夕飯はしっかり食べれたみたいで、ちょっと元気出たー!だと。

やっぱり疲れだったか、エネルギー補給で、少し元気も取り戻せた。

私もホッとした所で病院を後にしました。


そういえば、看護師さんと話した時、筋肉を早く取り戻すのにプロテインを飲むのもいいかも!とのお言葉。

なるほど〜。

入れ知恵して頂きました。


後はもう、進んでいくだけだね。

母も、もうすぐお役御免ですな。

 

 

「電車に忘れ物、落し物には気を付けよう!」次男、絶賛リハビリ中

5月22日

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今日は夏空です。


息子の病院に行く電車の中でのこと。

途中駅に停車した時、どうやら下車した誰かが車内に忘れ物をしたらしく、突然アナウンスが……。


「ただ今、お客様のお忘れ物を捜索致しております。ご協力お願い致します」


それも秒で見つかったようで、電車の外に立っている駅員さんがマイクを持ち

「捜索終了!」


それに電車の車掌さんも

「了解!」


お〜、スバラシイ連携!

しかも親切〜♪


電車が発車すると、車掌さんが再びアナウンス。

「皆さま、お忘れ物捜索にご協力いただき、有難うございました。なお、皆様も、お降りの際は落し物、お忘れ物のあられませんよう、お気をつけ下さい。」


都営地下鉄さん、ナーイス!

落し物、忘れ物には気を付けよう!

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今日は雑事に追われて、いつもより遅い病院到着。

お陰で、あの電車で「お忘れ物捜索事件」に遭遇することになりました。

時計を見ると、もう16時。

私の到着にも気付かず、案の定息子は爆睡中なり。


今日は夏日というものの、電車の中で夏服の人は余り見かけなかったのは何故だろう。

かく言う私も長袖着用。これは仕方ないので。


でも、湿度が低いんだね。カラッとした晴れで、風が気持ちいい。

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というわけで、次男は私が来てから、更に2時間はゆうに寝ておりました。

やっと目が覚めて、デイルームに食事に行っている間、母はこれでジュースブレイク。

窓の外を眺めながら、やはり空が青いと気分がいい。


さて、戻ってきた息子に、余りにもよく寝てたので、今日のリハビリを聞いてみた。

今まで、病院の外を歩くのは200メートルくらいだったのに、今日は突然1.2キロになったのだとか。

しかも、それを午前午後で1回ずつの計2回。

それから階段を1階から5階までの上り下り。

これは、手摺がないと無理だけど……と。


息もすごく上がって、疲れ果てたのは想像できた。

なるほど、それで2時間以上の爆睡ね。


次男は、発病前は歩くのが好きで、何キロでも平気で歩いていた。そのことを脚が思い出してくれるには、もう少し時間が必要かな。


今日もお疲れ様。

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「リハビリと療育は似ている」次男、絶賛リハビリ中

5月21日

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コレクション、増えてました。

ハサミを使うことと糊付け。いわゆる、指先の微細運動と言われる訓練。

私の職場の放課後等デイサービスでも、子供達は同じようなことをしている。 


四肢の不自由な子達も多いので、作業療法士が子供の体の動きを見ながら、サポートしつつスタッフにも日常訓練の方法を提案する。

そして、スタッフがそれを実行しながら、子供達の成長を見守る。


言語訓練も同じで、個別訓練もあるし 、言語療法士が中心でサポートにあたる。


微細運動と言われる訓練は、子供達には必須で、ハサミや糊付け、運筆などなど、療育と言われる訓練の中でも重要なもの。


大人のリハビリも、全く一緒なんだなぁ。 

微細運動の訓練、大事です。 

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今日は雨。

いつものようにリハビリから帰ると、しばらく寝落ちした。

自分から話てはくれないので、今日のリハビリどうだった? と聞く。

それには答えてくれるので、あぁ、今日はそんな事をしたのか……と理解する。


嫌だろうなと思うので、リハビリ中は現場を見に行くことはしていない。

部屋の中で、次男がリハビリを終えて部屋に戻るまで、私は1人で待つことにしている。

今日も「どうだった?」「どんなリハビリした?」と、こちらからその成果を聞いた。


周りは、随分と出来るようになったと言うけれど、どうしても自分にその実感がない、今、どの位成果が上がっているのか分からない……と、前と同じ解答。

早く、実感を得たいんだろうな。


キツイとは相変わらず言わないし、言う性格でもない。

お父ちゃんと、よく似てるな。

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食後も自主的にリハビリをやっている。

まだ安定しないけど、こういう姿を見ると、こうやってリハビリしてるんだなぁと思う。 


歩く練習や片足立ち、綱渡り歩行も練習していたので、どれどれ、ビデオ撮ってみよう!と私がカメラを構えると、集中出来なくなってしまった。


後でビデオを父親に送信した。

歩き方がまだ不自然だけど、実はいかにバランスを取るということが難しいのか、よくわかるな……と言っていた。

そして、息子の努力と精神的な大変さを慮っていた。 


明日から、歩行器なしで病院の外周りを歩く訓練が本格化するらしい。

成果の実感が湧く日が、早く近付きますように……。

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「ふと思ったので、調べてみた 」次男、絶賛リハビリ中

5月20日

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発病から治療の期間を過ごした病院を、急性期病院といいます。

簡単に言うと、病気の原因を突き止めて治療する病院。

そして、今次男がいる回復期リハビリテーション病院は、在宅に、社会に、復帰するための病院です。


この病院に転院する前に、見学をして一番驚いたのは、そのスタッフの人数が多さ。

患者さん1人にスタッフ1人、またはそれ以上が付いているように見えた。

 

で、ふと思った。

実際どの位いるんだろう?

ということで、調べてみました。


●病床234

 

●医師      常勤8名   非常勤11名

●看護師   115名     看護補助60名

理学療法士     115名

作業療法士       39名

言語聴覚士       25名

ソーシャルワーカー    7名

●医療連携室看護師       1名

●薬剤師              2名

●管理栄養士       2名

 

ということで、シフトを無視して単純計算すると、患者234人に対して、療法士さんだけでも理学療法士が2人に1人、作業療法士が6人に1人、言語聴覚士が9人に1人。


多く見えたはずです。

実際、多いし(笑)


次男のリハビリの時間を見ても、20分1コマを立て続けに3つ、そのパターンを1日に休憩を入れながら3つこなす。

つまり全部で3時間を、みっちりリハビリに当てられている。

相変わらず疲れて、心拍数が上がったり、横になって疲れを取ってからでないと次に行くのが大変だったり、それでもまじめに頑張っている。


転院前の急性期の病院では、6人がチームを組んで、医師もリハビリスタッフも完全に固定化されていた。

ここでも一応担当はいるけれど、その日その日で対応スタッフは違う人だったりする。

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リハビリも頑張って、夕食のためにデイルームに向かう。

最近は、席の近いおじいちゃん達と、結構会話も弾むようになったらしい。


実は、この病院での患者さんの平均年齢は74.1歳。

次男の病室のある5階では、次男曰く「自分は圧倒的な年下」なんだそう。実は唯一の20代。

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さて、今日の福岡チーム、なんとパスタなんだと!

旦那の作るパスタはかなり美味しい。

あ〜、欲しいよぉ、どこでもドア〜‼︎

 

「さて、覚悟を決めて頑張ろぉ!」次男、絶賛リハビリ中

5月19日

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小さい頃見ていたアニメ「ハイジ」のオープニングで、ハイジが乗っていたような雲が、あちこちでプカプカ浮いていました。


うん。ウチのクララも立ったし、ジレンマは反面、潤滑油にするくらいの勢いで、今日も本当によく頑張っていました。

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リハビリから帰ってきて開口一番、もっとフラつくと思ったけど、思ったよりしっかりして来たね! と理学療法士さんが言ってくれたよ、と教えてくれた。

うんうん。ちょっと報われた感がある表情だね。


昔から「僕は褒められて伸びるタイプ」と自ら豪語していたけれど、そう言いつつも結構玉砕したりしてたな。

今のジレンマに対しては、そんな理学療法士さんの言葉掛けが「褒められて伸びるタイプ」には大きな励みだよね。


理学療法士さんには、退院に向けてしっかり精査して、それが可能かどうかの判断をお願いしますと伝えた。


次男は口をパクパクして、そんなこと言ったら困るーという表情。

許せ、親というものは心配ばかりする生き物なのだよ。


自主リハビリのアイテムも、どんどん投入されている。

急ぎ過ぎとも思うけど、もしかして、目標のために今が一番猛スピードで頑張ってるのかも知れない。

なんせ大学で研究する時は、時間を掛けてじっくりと、腰を据えてやっているわけだから。


みんなからは、ちっとも効率的じゃない、遠回りしたり立ち止まったり、けれどコツコツやり続けるところが研究に向いていると言われている。


今回は、スピードが欲しくて真逆で行こうと努力している。

でも、結局コツコツと地道に行く外にはないんだよ。

それは君の一番得意とするところだ。

スピードはともあれ、それで正解だと思うんだ。


幸いなのは、私がいなくても、この地にはたくさんの友達がいて、見守ってくれる彼女ちゃんがいて、一人ではないこと。

SOSを出せる相手がいることに、一人暮らしに手を届かせることのできない母は、とっても感謝するわけです。


覚悟は決めてるんだろうからね。

子供の頃、親があまり言ってこなかった「頑張れ」という言葉を、今は言い続けなきゃいけないんだな。


というか、それは私の場合もなのかもね。

 

こんなオロオロな私にも、幼馴染が「元気でいよう!」とメッセージを送ってくれた。

これを読んでくれている友人達も、たくさんのエールを送ってくれる。

私がへばり出したら、絶妙なタイミングで、私を勇気付けるメッセージを送ってくれる友人がいる。

 

こんな時でも、いろんな人に感謝したいことが一杯あると、気付けている自分で良かった。


うん、元気でいよう。

がんばろぅ!私(笑)

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「退院したいと言っちゃったけど……」次男、絶賛リハビリ中

5月18日

姪っ子が置いていったリハビリ用のサメは、転院した今でも次男を見守っています。

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6月3日に退院と思いきや、3日に面談でした。

それから早々に退院できるか、日程等を決定するんだそうな。

最短で6月の上旬。3日は母のとんでもない勘違いでした。

でも本人は中旬より前には退院したいらしい。

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3日から少し日程が伸びても、母の心配は今のところ薄れもせず。

今日も辛いとは口には出さず、けれどジレンマだらけの次男の姿を目の当たりにする。


だって、あの敵は常に側にいる。

痺れという名の、殆ど無感覚という名の、どうしようもない敵。


今日、初めて院外に散歩に出たらしい。そして、初めての院外でコケている。

足が上がらない、普通に歩けた感覚が戻らない。

坂道を下ることに、初めて恐怖を覚える。


人は目で見たことで、感覚的なものでも認識できるらしい。

でも、物に布を被せて視覚によるサポートを取り除くと、布の中の物が全く取れない。何に触れているのかも分からない。


キャッチャーだった息子が、キャッチャー座りが出来ず、見事にコケる。

綱渡り歩行は、よろけて壁がないと支えもなく倒れる。


ベッドで横になって、タオルを真上に投げたつもりがワイルドピッチ! 

野球で、こんな練習いつもしてたのに……と、どうやら出来なさ過ぎて情けなくなっているようだ。


担当の理学療法士さんが、退院は少し早過ぎないか?と言ったらしい。

プロが言ってんだよ。見守ると決めたけれど、そのセリフに……本当だよ!本当だよ! と心の中で繰り返し頷いてしまう私。


それでも自分は、痺れが取れるのも、感覚が戻るのも時間が掛かるのだから、だったらもう退院して、元気な頃に計画していたものを全部実行しようとさえ思っているようだ。

 

何かをやろうと、目標を持つことは大事だ。それが励みになるから。

それに向かって頑張ることは賛成だけれど、でも、達成のために無理することとは違う。


まだ若いのだから、色んなことのチャンスはふんだんにある。

私のように歳をとった者であればともかく、まるで生き急ぐようなことは、しなくても良かろうに。

 

今日もお菓子の袋とペットボトルの蓋を、まるでコントかのように凄く苦労して、必死になりながら開けた。

普通に開けられる側からしたら、本当か? と思えるほどに出来ない。

本人は出来るようになったとは言うけれど、あの必死さは見てて出来ているとは言い難い。


焦るなと言っても、もう少し何事も出来るようになってからでもいいんじゃないか? と言っても、今は大丈夫しか言わない。

 

とにかく痺れが取れて感覚が戻り、今より筋力が付けば、全ての動作が出来るようになると次男は思っている。


さて、どうしたものでしょう。

私には何もできないのです。私の方が情けない。

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本当に、リハビリとは精神との戦いだ。

プロのサポートは、回復期には絶対に必要なことだと心底思う。

心が折れても、辛くても、それでも続けることができるのは、そのプロのサポートあってこそ。

これがなくなると、自分でリハビリ出来たとしても、しっかりとした心を保つのは大変になるような気がしてならない。

 

見守るとは決めているけれど、もう少し安心出来る形で退院して欲しいなぁ。

差し当たって、あと少しでどの位のことが、日常に戻って苦労しない程度に出来るようになるのか、それを見極めることが大事かな。

余りに酷かったら、リハビリのプロ達もゴーサインは出さないだろう。

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今日の福岡チームは献立がピカタだったらしい。

もうすっかり、献立に関しても安定の域に入っております。