宇宙人と暮らせば

面白親父、自閉症男子、理系(宇宙系)男子と私の、周りとちょっと違う日々を綴ります。

退院の日〜たかが親、されど親、面倒くさいのが親

6月10日

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晴れ男と晴れ女をもってしても、肝心の退院日は雨でした。


東京は梅雨入りらしい。九州はまだ梅雨という声を聞かないけれど、どういうこっちゃ。


退院日は、親は朝9時に来てということで、ラッシュの地下鉄を体験。

噂には聞いてたし、テレビとかで映像も見たことあるし、でもね、これはスゴイね!酷いね‼︎

と言っている時点で田舎者だよね。


待ってる列に押されて、既に扉も人で蓋が閉まった状態なのに、それでも背中から重石がどんどんかかって、気づけば電車通路の真ん中辺り。

今度は降りる時の心配をしなきゃいけなくなった。

スーツのおじさんに挟まれながら、こんな思いをしながら仕事に行って頑張っている人達が、都会を支えているんだと思った。


で、ふとまたまた思ったわけです。

こんな電車で息子は学校へ通うのか? いや、今はまだ無理よね? 学校までは発病前は30分以上かけて歩いていたと言っていた。今はその距離を歩くのは厳しいから、定期券を買ってあげるから地下鉄にしなさいと話したばかり。


う〜ん……。

こんな事でも、ちょっとナーバスだよなと思いつつも、あれこれ考えてしまう私がいる。

後で聞くと、学校に行く時間はラッシュに掛からないから大丈夫との答え。

良かったと思いつつも、ほら、また心配性が顔を出す。

我ながら面倒くさい親だよなと自己反省。


病院に到着して事務手続きや支払いを終え、いよいよ退院となりました。

病室のある5階は、おじいさんやおばあさんがほとんど。その中で、唯一の若者だった次男。


退院か〜、寂しくなるな……と言って下さったおじいさん達、同室のおじいさんは、頑張れよ、頑張れよ!とベッドの上から泣きそうな顔で手を振ってくれました。

可愛がってもらったんだなぁ。

嬉しいなぁ。


病院スタッフの方達とも仲良くなって、息子の部屋で話し込んだりしていた人も。

急性期病院でも、このリハビリの病院でも、人には恵まれました。

本当に感謝しかありません。


さて雨の中、まずは地下鉄に乗り、唯一空きの優先席に息子を座らせてもらいました。

ジロジロ見る人もいたけれど、多分、若いくせにと思われていたのかも知れません。

ただ、転んだら元も子もないので、なるべく電車内では座らせてもらうように、と言いました。

もし何か言われたら、自分の口できちんと説明しなければならないでしょう。


日常生活に戻ると言っても、発病前のようにはいかないので、それに伴って様々な不便や難儀もあると思います。

乗り越えていく姿は、この先もずっとは見てあげられないし、助けてもあげられない。

自分でやっていかなきゃならない。

でも、次男も大人の年齢なんだから、大丈夫のはず。


なのに、また要らん心配がムクムクと顔を出します。

あーっ、もぅ何とかしてくれ! と言いたくなる程のナーバスでしつこい感情に、我ながら腹が立ったりするのです。

 

次男を信じていない訳ではなく、ただただ心配なだけという、その感情が消え去るのは、やはり少し時間が掛かりそうです。

 

次男を遠くから見守るのが、私のこの先の役目と、そう自分で自分に繰り返し言いながら、そして思うわけです。

本当に、我ながら面倒くさい親だよ……。


さて、雨の中ようやくマンションにたどり着いたので、お昼は次男のリクエストのお蕎麦を湯がきました。

引っ越し蕎麦みたいだな。

この狭いキッチンで、しばらくは料理して、次男にとって懐かしいかどうか、小さい時から食べてきた田舎料理をして、食べてもらおうと思います。

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午後はやはり、疲れたみたいでベッドで爆睡。

その間、私はコインランドリーとスーパーへ通い、洗濯と夕飯の支度。

オシャレで美味しいものは、これから先は外で食べれるだろうから、取り敢えず栄養のあるものをね。

これも親の気持ちだと、息子に押し付けてしまうことにします。 

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さて、夕食後はゆっくり、まったり。

やっと帰れた部屋で、楽しい時間となりました。


明日はリハビリのつもりで、近所を散策します。

 

「退院が決まりました!」次男、絶賛リハビリ中

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6月3日(面談日)

すっかり夏空でございます。

梅雨がすぐそこまで来てるらしく、青い空を拝めるのも今のうちでしょうか。 

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外出許可を取って行ってきたスカイツリーも、遠くながらしっかり見えます。


さてさて、そんな今日ですが、月一恒例の面談がありました。

 

やはり転ぶことがあるので、階段は手すりを使った方がいいですね、というアドバイスの他は、全て合格点を頂きました。


片足立ちも10秒いけるそうで、足の裏でバランスを取るための微妙な調整も、随分出来てきたということのようです。


歩行も2㎞くらいなら問題ないとのこと。

手先の訓練も、その甲斐があったようで、痺れは残るものの「出来ない」という壁は乗り越えてしまったようです。

努力の跡の作品の数々も出来ました。


聞いて成る程! と思ったのは、復学に向けて文字を書く、パソコンを打つなどの動作もやっていて、バイトにも必要な動作まで、訓練として組み込んでもらっているとのこと。


家事動作の訓練があるのは、私の母がリハビリで入院した時に知りましたが、そんな所までやってもらえるんですね。

 

身体能力の精度を上げるというよりも、日常に戻り生活をするための、仕上げとして頑張っているということなのでしょう。


あとは、退院後に必要になると予測される分の、自主トレーニングのメニューを、しっかり教え込んでもらっているようです。

 

というわけで、6月10日に退院が決まりました!


どんなに大丈夫と言われても、親の心配とは尽きないもです。

これは親である以上、仕方のないことと思うのですが、子供にしてみれば、いらん世話なのかも知れません。

 

けれど、こんないらん世話も不安も心配症も、多くの人達に応援を頂いて、多くの人に支えて頂いて、次男だけではなく、私自身が乗り越えることができました。

 

本当に本当に……感謝の気持ちでいっぱいです。

そして、頑張った福岡チームにも……。

 

痺れも麻痺も、完治するのか、受け入れるのか、時間が解決してくれるのを待つしかありません。

けれど、あとは自分で頑張ってくれるのだから、今度は信じてあげることが、親としての仕事なのだと思います。


というわけで、母として、親のお仕事頑張りますo(^▽^)o

 

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外出許可が出たので、4人でデカいアイツに会ってきました!

5月29日

病院からも勧められて、外出許可取って観光地に足を運んでみました。

本当に、こんな日が来たことは嬉しい限りです。

丁度私の姉も上京していて、次男と仲の良い姪も一緒に、道中4人での日帰り旅となりました。

 

休憩を入れながら、公共交通機関を使って、なるべくエレベーターやエスカレーターを使う、無理のない歩行を心掛けるように、と全員で確認して、さぁ出発!

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田舎者にしてみれば、浅草というと、このアングルのこの映像。

先日、テレビでここを触ると運気が上がると言っていたので……

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龍の球をなでなでして来ました。

 

余りにも人が多いので、龍の下でくるっと方向転換して再び外へ。

「決して冷やかしではございません、また後ほどお伺いいたします」

と念じて、腹ごしらえへ。

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次男チョイス

どんぶりに、どデカいエビ天が2尾。

次男と少しだけシェアして食べましたが、タレも絶品でした。

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私は、せいろとデカエビ1尾。そばつゆも旨し。

いや〜、満足満足。
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「後ほどお伺い」を果たすため、今度はなるべく人の少ない参道の横道を歩くことに。

それぞれの店の裏側には、閉められたシャッターが。数カ所で、その開け閉めの現場に遭遇したので、横目で見てみると、店の人たちの靴や道具などが入っていて、その店での使い勝手によって決めてるみたい。

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次男の病気が完治しますように。

みんな健康でいられますように。
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小吉は、私の吉よりも上だという衝撃!

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失物、出ないのか……と次男が呟いておりました。

病気は長引くが、後には回復する←ココ大事!これで全て良し‼︎

観光地とあって、英語表記も。

 

階段はしんどかったようだけど、何とか登れて、日頃の病院でのリハビリ成果が、ここ一番で発揮できました!
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休憩を挟みつつ、急がずのんびりと。

 

そして、本日のメインイベント!

それは……
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そう、このブログにも毎日、テーマのように出現している、このどデカイ…………

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コレです!


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スカイツリー‼︎

 

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地球は丸い!
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東京タワーが小さく見えるなんて、コヤツは何者!
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どこぞやの高校が、マスゲームの練習?

上から監視されてるよ。真面目にガンバレ!(実際真面目だった)


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予報は雨だったけど、雨女1に対して晴れ男女2がいたことで、なんとか晴れが競り勝ち、この微妙な天気。


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サンリオのコラボ期間中にて、この方達が飛んでます。

名前、なんだったっけ? それもあちこちに、キティちゃんとかケロッピとか……。

歴史が長いお陰で、おばさんだって知ってる。

 

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丸い部分は、さっきまでいた天望デッキ。

ここは更に上の天望回廊。


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地面から見上げる高いビルが、ここではこんな風に見下ろすことに。


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HELLO KITTY  雲の上のアニバーサリーin TOKYO SKYTREEの期間中でした。

展示物の文房具の中には、私も使っていたものが!  

忘れてたけど、キティちゃんには私もお世話になっていました〜。


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日本一、高い建物から見上げる空


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富士山は隠れてしまっていたけれど、霞の中のディズニーランドは見えました。


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吹き抜け

 

ゆっくり歩くものの、やはりここでは、かなり足を使いました。

「足ヤバイ!」を連発し始めたので、頂上から下山して、モールを目指して歩きます。

とりあえず椅子に座ってのんびり。

甘いものを食べながら、女子会に参加する次男も、疲れてはいても、とてもいい表情だったので、私も一安心。

 

病院に戻る時間も迫って来たので、ラストイベントの晩御飯。

なんと、修学旅行中の中学生の団体のなかで食べる羽目に。

舞台のある食事処で、完全に中学生向きネタの手品と落語を観覧しながら、どこにでも“のぼせもん”の生徒や先生はいるもんだと、微笑ましく、食事は美味しく頂きました。
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次男チョイス


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私の方も、この豪華さ

 

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朝から丸一日、休憩を入れつつも、かなり歩きました。

帰りは小雨も降りだし、帰院には1分遅れてしまいました。

けれど、病院の方達に暖かく迎えて頂き、お帰り!と声も掛けて頂きました。

ここでもよくして頂いているなぁ……。

 

ぎこちない歩き方も、この先はしっかりしていくだろうし、ここまで歩けたのでもう安心。

 

緊急入院した病院の窓から、初めて見たスカイツリー

転院しても、小さく見えても、やっぱりそこに居たスカイツリー

東京にいる間、毎日見てきたスカイツリーとも、お別れが近づきました。

その前に、君にも会えて良かったよ〜!

 

普通の観光とは、また違った思いも入りつつ、ここまでに色んな人に助けて頂きながら実現した、とてもいい旅になりました。

 

ありがとうございました。

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(緊急入院先で、初めて見たスカイツリー)

「日常生活がリハビリになるという意味」次男、絶賛リハビリ中

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5月27日

病室に行くと、未完成のドラえもんのお出迎え。これもリハビリの1つだそうな。

 

放課後等デイサービスでも、子供達には楽しみながらの訓練が重要とか言うけど、大人も一緒じゃん!(笑)

 

病院で購入してくれて、経費も病院が持ってくれるとか。ドラえもん好きの彼女ちゃんにあげたくて、このチョイスかな。

なるほどなるほど。

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まだ完成ではないらしく、多分、自分でも思った以上に時間が掛かっているんじゃないかな?

このヒゲの部分だけで、1時間は有したらしい。


時間の掛かる理由が、この後に判明するんだけど

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ずっと入院中は、母が切ってあげていた爪。これからは自分でやらなきゃいけない。

それで、入院中では初めての、自分での爪切り。

難なく出来ると自分でも思っていたらしい。


でもやってみると、やはり手が勝手に震えてしまって、時間は掛かるし慎重さも必要になった。


神経がダメになるって、こういうことなんだなと思った。

微細運動の訓練が大事な訳も、これを見れば理解せざる得ないわけで。


ベッドに横になっている時、私が足の指をつまんで、どの指を触ったか聞いてみても、目で見なければ、まだどの指なのかが分からない状態。

 

手の痺れがなくなるのも、感覚が戻るのも、まだまだ先のことだと、嫌なほど思い知らされる。

やはりこの先も変わらず、精神力が大事だという状態が続くことは間違いないと思う。

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病室にある小さな冷蔵庫の中には、やはりお茶を入れておくことは必須。


体に全く力が入らなかった頃は、お腹にも力が入らずに、酷い便秘にも悩まされたけれど、今はお腹にもある程度力を入れられるようになったようだ。


便秘をしないためにも、水分補給は必須なんだけど、そんな当時を振り返ると、水を飲むことすら大仕事で、水分補給だっていうのに、その動作をするだけで大汗かいたりもしてた。


今は水分を摂ることは、難しいことではなくなり、大汗もかかなくなったけれど、冷蔵庫にはこのように、コンビニで売ってある1リットルサイズを2本入れている。


割高なので、本来大きい方を1本買えば良いところなんだけど、蓋を開ける作業から、コップへ本体を持って注ぐ作業まで、大きいペットボトルでは難易度が高く、今はまだ難しい。


こんな風に、誰もが日常で何てことなくやっている作業だけど、まだ出来ないことの方が多い。


そして、それを日常生活で、ひとつひとつ取り戻していくのが、今後の課題だということを、私も今は理解している。


今日の病院でのお風呂は、機械浴ではなく、初めて大浴場に入ったそうだ。 

それが、看護師さんと理学療法士さん監修のもと。

シチュエーションとしては、きっと小っ恥ずかしかったんじゃないかな?(笑)

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お風呂上がりは暑いでしょ?

と、同室の患者さんの付き添いをされている奥さんが、扇風機を貸して下さった。

このご夫婦が、すごくステキで仲のいいご夫婦。

奥さんの献身的な介護と優しい言葉掛けが、本当に勉強になります。


さて、お風呂については、理学療法士さんの方から私にも、問題なかったと報告頂きました。


いよいよ退院の日は近くなりましたね。

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福岡チームは、冷蔵庫の残り物掃除をしたそうな。目玉焼きが、私より上手く出来てる気がする……。

 

父、腕を確実にあげておりますな。

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「待ち合わせには目白駅」次男、絶賛リハビリ中

5月25日

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友人からのお土産。

カステラは美味しい!

かわいいバッヂも貰ったよ♪


小、中、高 と、学校が一緒だった地元の友達二人と会う約束をして、実に37年ぶりの再会を果たしました。

つまりは高校卒業以来。

彼女達は変わってなかった〜。 


一人は東京近郊に住んでいるけれど、私ともう一人の友人は九州。

田舎者には、待ち合わせ場所に到達するのも大変と、一人の友人の旦那様のアドバイスで、目白駅で待ち合わせすることに。


確かに。待ち合わせには最適かも。迷わないし、出入り口が1箇所。

駅の隣はホテルと学習院大学

駅周辺しか見なかったけど、目白って、きれいで明るい街だ〜……と、お上りさんの私の、素直な感想でした。


三人でランチとお茶しながら、懐かしい話や懐かしい人の名前もどんどん飛び出して、ズルズルと記憶が引き出され、オバちゃん達のマシンガントークは止まずに底なし沼状態。

ガハハと馬鹿笑いしているところに、千葉の震度5弱地震


東京は震度3ほどだったらしいけど、九州人の我々が「ゆれてるよ、ゆれてるよ!」と直ぐに反応している間、周りは誰も反応していない。


普段めったに地面の揺れない場所に暮らしているので、この反応も、地域差のなせる技でしょうかね。


それにしても、笑って笑って笑った。

懐かしくて懐かしくて話も途切れなかった。

 

私が東京に来て、初めて自分のために時間を使って、初めてこんなに笑った。


本当に、良い時間を有難う。

また頑張れちゃうよ〜♪

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彼女達と別れて、その足でリハビリ病院に向かった。


夕方はやはり眠くてしょうがない様子。

その時間帯に姪っ子が顔を出してくれて、必死で眠気と戦い、目を釣り上げながら返事しようとしている次男に、ちょっと「ぷぷぷ」と笑いそうになった。


その後もいつものパターン。夕食を食べて、体力が少し復活。

彼女ちゃんも来てくれて、私に誕生日プレゼントもくれました。

次男といえば、凄く楽しそうにしていた。


この先は、私の役目はどんどん減っていくと思う。

寂しさもあるけれど、あの入院当初のことを思うと、とても喜ばしいこと。


私も、これからは少し、自分のリフレッシュの時間を作ってもいいのかな。

 

 

「誕生日とケーキと退院と」次男、絶賛リハビリ中

5月24日

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今日の私のお役目は、次男のマンションで次男を待つこと。


少し前から決まっていたのだけれど、本日のリハビリは大掛かり。

退院を見越して、病院から次男のマンションまで、公共交通機関を利用して往復するというもの。


理学療法士さんが付き添って、これから社会の日常に飛び込んでも大丈夫かを、しっかり見極めてもらうという目的も重要なポイント。


理学療法士さんとは、すっかり仲良くなっていて、私よりも色んなことを話せていそうだ。

病院という特殊な空間に、そんな人がいてくれるのは本当にありがたい。

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そして、彼らは無事にやって来た。

談笑しながら、疲れた様子もなく。

あの紹介状を持って診察に行ったっきり、帰れなくなってしまった家に、嬉しそうに戻って来た。 

そして、次男は私に紙袋 を渡した。


今日は私の誕生日。

初めて我が家以外で迎える誕生日に、次男からの多分初めてのサプライズ。

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箱の中には2つのケーキ

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この箱は何? と開けると……

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クッキーのセットでした。


今日はお風呂がなかったからと、家でシャワーをして病院に戻るということで、その間、理学療法士さんは「外をウロついて時間が来たら迎えに来ます」と言われた。


けれど、麦茶しかないけれど……と引き止めて、とにかくここまで来れたことのお礼を伝えたいと思った。


理学療法士さんは留まってくれて、それで色々話を聞かせてもらうことができた。


ギランバレー症候群で、なぜここまで体が動かなくなって、筋肉があっという間に落ちてしまうのか、そして、なぜ回復に時間が掛かるのかも。


病院の、バリアフリーで守られた場所に居続けるより、今の段階であれば日常に戻って生活をした方が、かえってリハビリになるとの話も。


確かに疲れやすいし、ペットボトルの蓋を開けるにも渾身の力を要するけれど、それは病院にいても、家にいても同じ。

まだ出来ないことが多くて、苦労もするだろうけれど、その苦労がまたリハビリになるし、もう彼なら大丈夫! 

と、太鼓判を押してもらった。


正直、痺れや感覚については、早く治るかも知れないし、一生残るかも知れない。

でも、その人のレベルで暮らしていけるなら、それが一番だ、とも言われた。

本当に、その通りだと思う。


来月には早々に面談があり、そこで退院の日程を決めることになった。


本当に感謝しかないです。

振り向けば、どれだけの人に支えられてここまで来たんだろう。

そして、どれだけのことをこの病気から教えられただろう。


本当にいい誕生日になりました。

夜、一人でケーキを食べるのは寂しいものの、サプライズにニンマリしたりと、何とも嬉し寂しのケーキの味でした。


福岡チームからも、ケーキを食べている写真が送られて来たけれど、「お祝い」よりも「美味しい」の方が優先の長男のニンマリ顔。

 

やっぱり長男の笑顔は癒されるわぁ。

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「いよいよですよ!」次男、絶賛リハビリ中

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5月23日

今日乗った電車でも、忘れ物の捜索があって、昨日と同じパターンで解決したよ。

都会の電車って、こんなこと頻繁にあるのかな???


田舎者で方向音痴な私も、病院と息子の自宅の往復は、普通に、そしてどの車両に乗ったらいいとか、色んなことを日々覚えておるわけです。


本日の次男、やはり夕方は寝落ち。しかも調子悪そうな……。

「どうした?」と聞くと、本人いわく「風邪ひいてるかも」と……。


なぬ? 君は風邪からギランバレーになったんだよ?この期に及んで、また風邪か??

微熱もあるんだけど……って、免疫低いから熱が出やすいのは聞いてるけどさ。


風邪なのか、疲れなのか、本人も分からない感じらしい。


疲れの処理も、人間は普段上手くコントロールしているんだろうと思う。

でも、免疫落ちて、体力なくて、筋肉落ちて、の三拍子な次男には、コントロールもへったくれもないだろう。


今日のリハビリを聞いたところ、昨日と同じメニューで、1キロ程を2セット歩いて、階段の上り下りだったそうな。

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そして今日、理学療法士のプロの目から見て、退院は大丈夫と言って頂けたようです。

後は、日常生活で少しずつ、失ったものを戻していけるらしい。


お〜、良かったね!

てか、そんな大事なこと、話の途中で『ついで』みたいにして話すの?(笑)

まぁ、男の子ってそんな感じなんだろう。


まだまだ出来ないことだらけ、未だ普通にペットボトルの蓋も開けられないわけで、親としては心配は募るけれど、もう何処にいても一緒だと言われたらしく、自分で日常生活の中でリハビリ出来るということらしい。

もう後は本人に任せるしかないね。


良かったね!


その後、夕飯はしっかり食べれたみたいで、ちょっと元気出たー!だと。

やっぱり疲れだったか、エネルギー補給で、少し元気も取り戻せた。

私もホッとした所で病院を後にしました。


そういえば、看護師さんと話した時、筋肉を早く取り戻すのにプロテインを飲むのもいいかも!とのお言葉。

なるほど〜。

入れ知恵して頂きました。


後はもう、進んでいくだけだね。

母も、もうすぐお役御免ですな。