宇宙人と暮らせば

面白親父、自閉症男子、理系(宇宙系)男子と私の、周りとちょっと違う日々を綴ります。

激動でした!夏至〜と言っていたら、それから4ヶ月が過ぎて・・・

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 そんなにこのブログを放置していたのか・・・と我ながら驚きましたが、いやいや、そのおさぼり期間が、本当に光陰矢の如しで過ぎ去って行ったのでして。

その間、なんもしてなかったわけではありません。(言い訳でもありません・汗)

 

56才のおばばにして、このぎゅっと詰まった4ヶ月が過ごせたのは、結構な体験でありました。

そんな事件三昧の日々を、そもそも備忘録として書き始めたブログだから、ここにカキコいたします。

 

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前回のブログは、丁度それまで働いていた放課後等デイサービスを辞め、直後に某障害者相談支援事業所に事務として雇って頂き、無職無収入の危機を救って頂いたところまででした。

 

ちなみに手の薬指骨折エピソード付きでしたが、それは完治・・・と思われます。

ただ、痛みはまだあるし、骨が太くなったのか指輪は全部入らないというオチ(泣)

 

でもよかよか、指輪はできなくても、お陰さまで少しでも足しになるパート収入は得られます。

しかも、我が家の事情を知ってくれている職場なので、出勤時間を柔軟に設定してもらっていたりもします。

なんせ、息子の朝の状態次第で出勤時間は影響を受けるわけです。

この子たちの問題行動やパニックは、サクッとは終わらないわけで、お付き合いするしかないんですよね。

 

そんな我が家の事情を組みとって貰っているので、ありがたや、ありがたや・・・

ゆ・・・指輪なんかできなくても・・・・・・・・・・(涙)

 

ということで、結婚指輪とお気に入りの指輪、義母からもらったネックレスとともに、ジャムの空き瓶に収まってもらいました(今後は眺めて暮らします・・・くすん)

 

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 そんな最中、激動の第一派がやって参ります。

それは、地元新聞社からの取材の依頼でした。

 

私もこの歳になり、長男を残して死ぬための準備をしなければならない時期に差し掛かりました。

そのための知識を得ること、準備をするために、勉強会を立ち上げて活動をしています。

その中で知り合った、同じように障害を持った子供さんのお父さんである、新聞記者さんにお声をかけて頂いたのがきっかけでした。

 

まず知ってもらいたいという思いから、取材を受けることにしました。

その時、顔出しと氏名公表が大丈夫か聞かれました。

考えましたが、その方が真実味もあり、他人事というよりももっと、身近に感じてもらえるのではないかという思いから公表することにしました。

 

取材はとても丁寧にして頂き、私のまとまりのない言葉をしっかりまとめ、伝わる文章で記事にして頂きました。

出来上がりの記事を読んで、プロの記者さんは凄いな〜・・・と、心底感心しました。

 

さて、その内容の中には、長男との様々な成功例は書いてもらっていません。

強度行動障害と言われる子供の家庭の、問題行動やパニックに向き合う、暮らしのリアルをそのまま伝えてもらいたかったからです。

 

さすがにこんな長男でも、様々な成功例は持っています。

でも、それを書いてもらったら、暮らしのリアルが薄まってしまいます。

 

それに、私も散々経験してきたことなのですが、人の成功例を聞いて

「ほら、こんなに大変な子も、これをすればよくなるのよ、あなたもやってみなさい!」

と、よくその家庭のことを知らない人が言って来られることがあります。

 

私が成功例を書いてもらったとしても、その記事を読んだ人が、他の障害を持った子供のお母さんにそう言っている姿を想像してしまって、それがすごく嫌だったんです。 

 

これは本当に「あるある」で、人の成功例が誰にでも通じると、良かれと思って言っても、まず人それぞれで成功するとは限らないし、むしろその家庭を追い詰めることになりかねない。

そんな経験を、私は嫌という程やってきたので、それだけは避けたかった。

 

とにかく伝える、そのために記事の中に、成功例など必要なかった。

実際、この記事は大きな反響を呼んだようで、全国で広く拡散されたようです。

こんな家庭があったのかと、知らなかった人たちが衝撃を受けたと聞いています。

それを聞いた時、書いていただいて良かった、成功だった!と思いました。

 

そして、その先のことも実は覚悟していました。

それは「この子がこんなに大変なのは、この子が小さい時から親が何もしてこなかったからだ!」という批判。

そして「このツールを使えば落ち着くのに」「この技法だったら改善するのに」という責めに近い言葉たち。

専門家たちからの、周りの支援は何をやっていたのか!とのお怒りの声もありました。

 

でも、このことはとうに想像できていたし、その時、私はひとつのことを考え始めていました。

 

記者さんは、これをシリーズ化して3つの記事にしてくださいました。

1回目が我が家、2回目は長男の通所施設での活動です。

2回目は、施設スタッフが長男を支援している中での取材だったことで、障害が重い人たちを頑張って支援している施設がある・・・ということに、また反響があったようです。

 

そして、3回目は別のお母さんのお話で、これは成功例が前面に出ていて、本当にホッとする、お母さんの頑張りを讃えたい大変良い記事でした。

 

この記事は「強度行動障害三部作」と呼ばれ、広く拡散され、1部は「衝撃」2部は「驚き」3部は「ホッとした」という声が多かったとのこと。

記者さんには、よくここまでまとめていただいて感謝の気持ちでいっぱいです。

 

さて、一切成功例を出していない1部での周りの反応から、私はその考えていたひとつのことを実行することにしました。

 

ささやかで、ひっそりとして、誰の目にも止まらないかもしれないけれど、既存のツールや技法ではない、長男に影響を与えたある事実を、私自身が記事にしました。

 

こっそり自分のサイトにて公開したのですが、これがとんでもないことに発展するなんて、その時は思ってもいませんでした。

                長くなりそうなので ・・・・・・・・・・つづく

 

                ↑↑↑↑↑

       ここで、今までのようにブログ放置ができないことを自分で悟る(汗)

 

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